2007.09.26(Wed)

ムコ多糖症

ムコ多糖症
少しでも多くの人に、知って欲しい。。。
何も出来ないかも知れない。
でも、出来る限りのことをしたい。
バトンを拾ってきたので
つなぎたいと思います。




皆さんこの病気を知っていますか？？

ムコ多糖症

この聞き慣れない病名。
初めて耳にする方のほうが圧倒的に多いでしょう。
小児科のお医者さんでもご存じない方がおられるくらいですから。


「ムコ多糖症」は小さな子供の時から症状があらわれ、
それが日一日と重くなっていく、
進行性の小児難病です。
産まれた時から、様々な臓器に障害がおこり、
知能障害や発達障害を引き起こします。


幼い頃は元気だった我が子が、
歩けなくなり、言葉を失い、
やがて「ママ、パパ」と呼びかけてくれることもなくなる。
安全で確たる治療法がなかったこれまで、
家族は、病気が重くなっていく子供の姿を、
ただ見守るしかなかったのです。


その「ムコ多糖症」に新たな治療法がアメリカで開発されたのは、
２００３年の４月のことです。
「酵素補充療法」と呼ばれる新薬を使った治療は、
今では欧米の他、世界の各地で患者に投与が進められており、
効果と安全性が確認されています。


その治療薬が、
日本では、およそ３年にもわたって使うことが出来ませんでした。
日本で治療薬の販売権を持つ製薬会社が、
新薬の申請書類を厚生労働省に提出するのが遅れに遅れたためです。
厚生労働省の薬事行政、特に新薬の承認審査に関して、
世界的な統一基準と日本独自のルールに大きな隔たりがあることも、
遅れをだした大きな原因です。


今の日本の社会では、
行政のルールや製薬会社の利益などが、
治療を求める患者の願いより優先されているのが現状です。
患者数の少ない難病のための医療の問題は、
いつも後回しにされているのです。


治療薬が届くことを心待ちにしていながら、
その日が来る前に天国へ旅立って行った子供たちは、
どれほどの数にのぼるでしょうか。


元気に産まれたはずの我が子に、
ある日突然、思いがけない身体障害が出始める。
「難病」。
それは誰の身にも起こりうることです。
どうか、他人事と思わずに、未来ある子供たちのためにお力添えをください。

http://www.muconet.jp/

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家族全員が健康で、毎日笑っていられるのは
幸せなことなんだと思っています。

特に子供が生まれてから、弱くなりました。
命、大事すぎます。

いろいろなことを思って、いろいろなことを書きました。
でもアップできませんでした。
私の気持ちじゃあ、言葉じゃあ、軽すぎます。

どうか上の本文を日記に張り付けて下さい。
よろしくお願いします。

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中段目までがいつも拝見させて頂いている方の文なのですが
元気で笑ってくれる子供のコトを思うと涙が止まらなくなってしまいました。
そして 私も同じ気持ちになり日記に貼り付けさせて頂ました。
世界中の難病の方が一日でも早く・一人でも多く助かるコトを願ってなりません。

2007.09.26(Wed)

ちっちのサイン

今日はお天気の良い日になりましたが
今までに比べ 日差しが和らぎ過ごしやすい一日となりました。
一日涼しく過ごせるようになるのも あと数日かもしれませんね。＾＾

ここ最近のユナの変化。
おしっこのお話です。
ユナはおしっこが出たと思われる時に
お手手でオムツをパンパンするようになりました。
ママもその時に「ちっち出た？」とユナに聞くと
ユナも「ちっち〜。」と笑顔で言いながら
オムツをパンパンしてくれます。
その後 オムツを見るとオムツにおしっこのサインは出てはいるのですが
確実にしたのかどうかはまだ微妙なところ。
でもでも ユナの中でおしっこのサインをママに教えてくれているみたいで
ちょっとだけユナの成長を感じるコトが出来たママでした。

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2007.09.22(Sat)

運動会

今日はママの弟ファミリーのももちゃんの運動会の日でした。
天気は日差しが強いものの 秋晴れでとっても良いお天気になりました。
ママとユナも おじいちゃんとおばちゃんと一緒に応援に行ってきました。
写真は紅白に別れての応援合戦のものです。
ももちゃんが通う小学校は全校生徒でだいたい１００人位の少人数の学校なのですが
みんな一生懸命に競技をしていて
ママは見ていて感動してしまいました。
みんな小さくてホントに可愛かったです。
ユナが小学生になるのは まだまだ 先のコトですが
保育園に入園したら ユナの運動会を見に行くコトが楽しみになってきたママでした。＾＾

・こういう行事事で実感したコト。
運動会にはパパ参加の競技がたくさんあるんですね。
ユナが寂しい思いをしないようにママが頑張らなくてはいけないなと思いました。
でも ママは運動音痴なんだよね・・・
ユナじいちゃんもユナの為なら頑張ってくれるかな？

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2007.09.20(Thu)

小枝を持って

ユナたん小枝を持って夕方からお散歩です。

今日はだんだんと寒くなってきたので
ユナの秋物のお洋服を買い足しに出かけてきました。
いつも思うコトですが ユナの洋服を選ぶ時はすごく楽しくなります。
小さくて可愛いものがたくさん。
ママのお気に入りのお店で何点かそろえるコトが出来ましたが
来年も着られるかな〜？
でも 子供服はジャストサイズで着るほうが可愛いですよね。
夏物は少し大きめのサイズを選んだので
来年も着られるものがあるといいな。

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2007.09.19(Wed)

わがままです

庭先の花植えの前でパチリ。
おっきいばあちゃんが庭の草むしりをしていたので
ユナはおっきいばあちゃんの周りをぐるぐるしていました。

MRの予防接種後 副反応が出やすい期間に入ってから
注射の後が腫れてきてしまったので
これはお熱が出てしまうのかな？と思っていた矢先の出来事です。
先週末、ユナではなく急に熱が出てしまったのはママでした。
昼間は元気だったのに 夜になって急に寒気がして突発のような発熱。
一晩眠るコトが出来ませんでしたが
翌朝には熱も下がっていつも通りでした。
ふ〜、この熱は何だったのだろう？
でも ユナには移らなかったので良かったです。

ここ数日更新が滞っていましたが
ユナはこの通り元気で過ごしているので
また 頑張って更新をしていかなくては！！

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2007.09.13(Thu)

歩いて発見

またユナのブ〜ムらしいこのお口。
ふ〜・ふ〜と言ってはとっても楽しそうに笑うユナたん。
まるでシャボン玉か口笛を吹いているみたい。

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2007.09.11(Tue)

雨の日のお散歩

ここ２〜３日すごく甘えたさんなユナ。
お昼寝があまり出来ないせいもあって寝グズッているせいか
すぐに抱っこ・抱っこを要求してきます。
そして 抱っこをしても満足しない時は体を反り返して暴れるので
気分転換！！
ちょっと空気を換えて外は少しパラツイタ雨が降っていましたが
ユナを外に連れ出してみました。

ユナ初めての雨の日のお散歩。

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2007.09.05(Wed)

１歳３ヶ月

今日でユナは１歳３ヶ月になりました！！
１歳のお誕生日を迎えてから もう３ヶ月が経ってしまったんですね。
この１ヶ月もユナは元気で過ごすコトが出来て何より嬉しいコトです。

写真はユナに始めてお絵かき遊びをさせたところの写真です。

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2007.09.04(Tue)

ＭＲの予防接種

今日の午後は麻しんと風しん（ＭＲ）の予防接種を受けに
ユナと一緒にかかりつけの小児科へ行ってきました。

写真は先日運動公園へ行く途中
ユナばあちゃんを迎えに行った時に撮ったものです。

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2007.09.03(Mon)

もうすぐ秋の味覚

今日は気温が少し高い日でしたが
真夏日のように日差しが強くなかったので
久しぶりにユナをベビーカーに乗せて近所をお散歩してきました。

写真はいつものお散歩コースで見つけた小さい秋です。
近所にはたくさん栗の木があるのですが
木々を見ながらお散歩をしていたら
青々としたイガイガがたくさん実っていました。
これが茶色くなって少しずつ落ちてきたら食べ頃です。
栗拾いが楽しみだなぁ〜。＾皿＾

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2007.09.02(Sun)

運動公園

今日は過ごしやすい曇り空の日でした。

午前中の用事を済ませてからは特に用事がなかったので
しばらくお散歩に連れ出していないユナを
大きな運動公園まで連れて行くコトにしました。
もちろんユナばあちゃんをお誘いしてのお散歩です。＾＾

写真は我が家から車で３０分ちょっとの距離にある公園にて。

この運動公園はプールや体育館・球場・陸上競技場・テニスコートなどたくさんの施設が設備されているのですが
今日は子供達がたくさん集まっており
体育館外で試合前の練習風景などを見ました。
そのほか社会人野球の試合をやっていたようで
何個かの球場で野球をしている人達もたくさん見ました。

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